Maman, 42 ans, détaille les symptômes d’un cancer de l’utérus rare que les médecins ont rejeté pendant des années

En 2016, deux ans après la naissance de sa fille, Kelly Pendry a ressenti des douleurs et des saignements abondants pendant les règles. Elle l’a demandé à son médecin et s’est sentie rassurée — au début.

“On m’avait dit que votre corps pouvait mettre jusqu’à trois ans à se débrouiller après une grossesse”, a déclaré la femme de 42 ans du nord du Pays de Galles au Royaume-Uni à TODAY.com. « Je n’arrêtais pas de me dire : ‘Ça va s’améliorer. Ça va s’améliorer. Et puis ça n’a tout simplement pas marché.

Pendant des années, ses règles se sont aggravées et les médecins pensaient qu’elle avait des fibromes. En 2021, d’autres tests ont révélé qu’elle avait un léiomyosarcome utérin de stade 4, un cancer rare des muscles lisses de l’utérus.

« J’ai vu un jeune médecin… (qui) ne m’a même pas dit que j’avais un cancer au début. C’était un mot qu’ils semblaient tout simplement refuser d’utiliser », dit-elle. « C’est moi qui ai dû dire : ‘Est-ce que j’ai un cancer ?’ et il a dit: ‘Oh oui, vous le faites.’

Saignements abondants avec règles, douleurs

En 2018, deux ans après le début de ses symptômes, Pendry se sentait encore plus mal.

“Mes règles elles-mêmes étaient en fait assez débilitantes et elles changeaient le cours de ma vie. Ils rendaient les sorties en famille difficiles. Ils rendaient la socialisation difficile, les courses scolaires, des choses que vous tenez presque pour acquises », dit-elle. “Je serais plié en deux à l’agonie.”

Le saignement est devenu perturbateur. Un jour, elle se rendait à l’école de son enfant, à moins de 10 minutes à pied de chez elle.

“Même si j’avais changé de serviette avant d’aller à l’école, au moment où je suis rentrée, j’avais tellement de sang qui coulait le long de mes jambes que mes chaussettes et mes chaussures étaient abîmées”, se souvient-elle.

Pendry a rendu visite à son médecin, qui lui a suggéré d’améliorer son contrôle des naissances et d’essayer un dispositif intra-utérin ou un implant contraceptif. Lorsqu’elle est retournée chez le médecin parce que les saignements augmentaient, son médecin lui a proposé une autre solution : des antidépresseurs.

“Ma vie était vraiment débilitante, et je (n’étais pas) la mère que je voulais être pour mes enfants et… la femme que je voulais être pour mon mari”, dit-elle. .”

Ses symptômes physiques jouaient un rôle dans ses émotions, ajoute-t-elle : « À ce moment-là, je saignais probablement deux semaines et demie à trois semaines par mois. … Si nous avions pu peut-être examiner les symptômes physiques , alors les symptômes mentaux n’auraient peut-être pas été là du tout.”

En 2019, son médecin lui a recommandé de consulter un spécialiste pour mieux comprendre ce qui se passait. Mais son cas n’était pas considéré comme urgent et elle a dû faire face à de nombreux rendez-vous annulés. Finalement, elle a obtenu un rendez-vous en mars 2020.

“(Le médecin) m’a dit : ‘Je ne suis pas content du tout. Vous devez être référé de toute urgence », se souvient Pendry. “Il m’a mis sur cette voie absolument urgente.”

Ensuite, elle a rencontré un gynécologue, qui croyait que Pendry avait des fibromes utérins, des tumeurs qui se développent dans l’utérus qui ne sont pas cancéreuses et n’augmentent pas le risque de cancer, par médecine Johns Hopkins.

“On m’a également dit que je faisais peut-être plus de mes symptômes qu’ils ne valaient réellement parce que les fibromes bénins étaient très, très courants. … Il n’y a pas de quoi s’inquiéter », dit-elle. “Ils ne deviennent pas cancéreux apparemment.”

Ensuite, le verrouillage du coronavirus a commencé et Pendry n’a pas vu de médecin avant décembre 2020. Quand elle l’a fait, ils lui ont proposé une hystérectomie laparoscopique – une procédure peu invasive où l’utérus est retiré par quelques petites incisions – et un choix entre deux procédures pour ses masses utérines : morcellement, où les fibromes sont découpés pour faciliter leur élimination, ou injections pour les rétrécir.

Dans ses recherches personnelles, Pendry a découvert que la morcellation était “dangereuse”, dit-elle, alors elle a opté pour les injections et pas d’hystérectomie. Elle avait espéré une hystérectomie traditionnelle avec ablation des fibromes, mais les médecins lui ont dit que c’était “obsolète”, se souvient-elle.

“J’en avais tellement marre de me sentir mal. J’en avais tellement marre de ce saignement. Je commençais maintenant à avoir des étourdissements et des maux de tête, et je vomissais », dit-elle. “Aucune de mes préoccupations n’a été prise au sérieux.”

Les injections n’ont pas réussi et ses symptômes se sont aggravés. En août 2021, elle a subi une IRM, qu’elle avait “plaidée pendant près d’un an”, dit Pendry. Peu de temps après, elle a appris qu’une masse dans son utérus était cancéreuse.

Au début, les médecins lui ont dit qu’elle était une bonne candidate pour la chirurgie. Mais en septembre 2021, elle a appris que c’était faux.

«J’ai été confrontée à cette infirmière qui m’a en fait dit:« Non, vous avez un sarcome utérin. Vous êtes terminal. Vous êtes au stade 4. Nous ne vous proposerons aucun traitement », se souvient Pendry. “En fait, elle s’est retournée vers ma mère et a dit:” Je suggère qu’elle ne fasse pas de plans avec ses enfants pour Noël. “”

Léiomyosarcome utérin

Les léiomyosarcomes utérins se développent dans le muscle de l’utérus, ce qu’on appelle le myomètre, selon le Société américaine du cancer. L’organisation note que “les sarcomes utérins sont rares”. Les léiomyosarcomes utérins peuvent être agressifs et se développer rapidement.

“Je dirais que les trois quarts de (nos membres) pensaient avoir un fibrome bénin dans l’utérus, et il s’est avéré qu’il s’agissait d’un léiomyosarcome”, a déclaré Sharon Anderson, fondatrice de Fondation de soutien et de recherche directe sur le léiomyosarcome, raconte TODAY.com. “Ils ont passé plusieurs années parfois avec des saignements abondants et des crampes avant de subir une hystérectomie, puis ils ont découvert qu’ils avaient un LMS.”

Anderson est un survivant de 21 ans d’un léiomyosarcome utérin de stade 4.

« Je suis une anomalie », dit-elle.

En janvier 2002, Anderson a appris qu’elle avait un léiomyosarcome utérin après une hystérectomie pour ce qu’ils “pensaient être un fibrome utérin bénin”.

“Cela est allé directement dans mes poumons en un an, et j’ai subi une intervention chirurgicale, puis c’est allé dans un ganglion lymphatique de ma poitrine, et j’ai de nouveau subi une intervention chirurgicale”, dit-elle.

À l’époque, Anderson pouvait trouver peu d’informations sur son cancer, ce qui l’a incitée à démarrer l’organisation. Plus tard, elle a eu une intuition au sujet de sa tumeur qui a conduit à certains de ses traitements.

“J’ai demandé au médecin de tester le tissu tumoral qu’ils avaient prélevé pour détecter les récepteurs aux œstrogènes – tout comme le cancer du sein – parce que je me suis dit : “Eh bien, si les cancers du sein sont sensibles aux œstrogènes, pourquoi pas un utérus?”, Dit-elle. “Il n’y a eu aucune recherche sur les récepteurs d’œstrogènes dans le léiomyosarcome. Nous avons retiré mes ovaires, puis nous avons pris un médicament contre le cancer du sein, un inhibiteur de l’aromatase, qui bloque les œstrogènes.

Depuis lors, Anderson n’a plus de tumeur et n’a pas eu besoin de traitement depuis 17 ans. Certains médecins testent les cancers pour voir s’ils ont des récepteurs hormonaux, mais en raison de la rareté du cancer, ce n’est pas une pratique courante, dit-elle.

« Il n’y a tout simplement pas beaucoup de recherche », ajoute-t-elle. “Mon médecin a dit:” Bien sûr, nous allons essayer. Il n’y a rien d’autre pour vous parce que ce n’est pas très traitable.

Anderson et son groupe ont plaidé contre le morcellement des fibromes car s’il s’agit de léiomyosarcome, cela propage le cancer, dit-elle. Le Collège américain des obstétriciens et gynécologues (ACOG) a abordé la morcellation dans un Avis de commission de mars 2021:

“Avant d’envisager le morcellement de l’utérus, une femme doit être évaluée pour déterminer si elle présente un risque accru de tumeur maligne du corps utérin. Le morcellement d’une tumeur maligne est contre-indiqué.

La Leiomyosarcoma Support and Direct Research Foundation fournit des fonds à divers chercheurs qui étudient le cancer. Anderson est reconnaissante de pouvoir aider les autres.

« Nous recevons des gens qui n’ont jamais entendu parler de cela, et ils reçoivent le diagnostic et ils trouvent d’une manière ou d’une autre notre groupe de soutien et ils sont tout simplement dépassés », dit-elle. “Ils sont en larmes de soulagement non seulement de trouver d’autres personnes, mais aussi d’obtenir des informations.”

Vivre avec un cancer de stade 4

Juste après son diagnostic, Pendry s’est sentie comme si elle “était renvoyée chez elle pour mourir”.

« J’ai un enfant de 7 ans et un de 9 ans. Je ne peux pas m’empêcher de les regarder et de pleurer. (Je suis) depuis 10 ans dans un merveilleux mariage », dit-elle. “Je me suis assis là en pensant que cela ne peut pas être vrai.”

Ses amis l’ont pressée d’obtenir un deuxième avis auprès d’un spécialiste des sarcomes. (Anderson recommande également aux personnes atteintes de léiomyosarcome utérin de consulter un spécialiste du sarcome.) Le médecin a mentionné que c’était “incurable” mais “pas entièrement incurable”, se souvient Pendry.

En octobre 2021, elle a fait six cycles de chimiothérapie, se terminant en février 2022.

“On m’a assuré à ce moment-là que, si nous gardions une certaine stabilité (dans la taille de la tumeur), même si nous n’obtenions pas plus de rétrécissement, nous pourrions éventuellement envisager une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur primaire”, dit-elle. Mais Pendry a encore du mal à trouver quelqu’un au Royaume-Uni qui l’interprétera.

Elle souhaite également que son utérus et ses ovaires soient retirés avec une incision ouverte pour couper l’apport d’œstrogènes à son cancer, mais n’a pas pu planifier cette procédure.

Depuis avril de l’année dernière, Pendry a pris un inhibiteur hormonal pour arrêter la production d’œstrogènes, ce qui lui a procuré une certaine stabilité et lui a donné le temps de profiter de la vie.

« J’ai réussi à bien vivre ma vie », dit-elle. «Je marche toujours vers et depuis la course de l’école. Mon mari et moi avons escaladé Snowden il n’y a pas si longtemps. Donc, je mène toujours une vie en forme et saine.

L’inquiétude quant à son pronostic demeure. Parfois, Pendry se demande si ses médecins l’ont induite en erreur sur la gravité de son cancer et c’est pourquoi personne ne fera de chirurgie. Elle espère se rendre aux États-Unis soit pour participer à un essai clinique, soit pour subir une intervention chirurgicale. Depuis sa connexion avec l’association à but non lucratif d’Anderson, Pendry a rencontré de nombreuses personnes atteintes de léiomyosarcome utérin de stade 4 qui «prospérent», tout cela grâce à la chirurgie, dit Pendry.

Alors que Pendry et son mari essaient de collecter des fonds pour le traitement, elle informe les gens sur sa page Facebook.

« Je peux sensibiliser d’autres femmes à ce cancer parce que s’il est pris à un stade très précoce, il y a plus de risques. Il y a des femmes qui ont survécu à ce stade 4, et je veux vraiment être l’une d’entre elles », dit-elle. “J’aimerais qu’il y ait quelqu’un qui veuille me sauver la vie.”