Prendre soin de sa migraine : une bataille menée sur tous les fronts

Melanie Concordia avait 8 ans et rentrait chez elle dans un autobus scolaire lorsque la douleur a fait sa première apparition. Elle avait mal à la tête, mais c’était loin d’être une gêne ordinaire. Sa tête battait avec le bus cahotant.

Vingt-cinq ans plus tard, l’expérience reste avec elle. « Je me souviens très bien d’avoir posé ma tête contre la vitre froide de l’autobus », raconte Concordia. “Cela m’a soulagé.”

Le mystérieux mal de tête de l’enfance était le signe avant-coureur d’une maladie que Concordia combat toujours. Elle est l’une des près de 40 millions de personnes aux États-Unis qui souffrent de migraine, une maladie neurologique chronique qui inflige une douleur intense en libérant des substances inflammatoires qui gonflent les vaisseaux sanguins.

Les migraines pèsent lourdement sur la vie des gens. C’est le deuxième cause d’invalidité dans le monde – et première chez les jeunes femmes. Il y a une dizaine d’années, Concordia en faisait partie. Ses migraines persistantes et lancinantes l’ont chassée du lieu de travail et l’ont laissée à la recherche de solutions.

Elle a rebondi. Les migraines sont toujours très présentes dans sa vie, mais Concordia, ergothérapeute à Hôpital de l’Université du Colorado UCHealth, les gère avec une variété de médicaments et de traitements, d’exercices, de régimes et de thérapies de santé physique et mentale. Elle aide également à lutter contre les migraines sur un front plus large, grâce à son travail avec le Alliance pour la défense des maux de tête.

« Je cherche toujours à m’améliorer et à comprendre comment je peux réduire mes maux de tête », dit Concordia.

Cet engagement obstiné à lutter contre sa maladie a porté ses fruits, a déclaré son neurologue, Dre Danielle Wilhourprofesseur adjoint de neurologie et spécialiste des maux de tête à la faculté de médecine de l’Université du Colorado qui pratique à la Centre de neurosciences UCHealth – Campus médical d’Anschutz. Concordia travaille à un travail qu’elle aime, voyage et est une grimpeuse dévouée.

“C’est bien qu’elle puisse faire les activités qu’elle aime sans craindre que la migraine dicte ce qu’elle peut et ne peut pas faire dans sa vie”, a déclaré Wilhour.

Vivre avec des migraines

Concordia souligne que les migraines l’obsèdent toujours. En tant qu’ergothérapeute dans l’unité de soins intensifs neurologiques de l’UCH, elle doit parfois les traverser au travail. Elle remercie ses superviseurs, qui comprennent les défis et la nature imprévisible de la maladie, pour leur aide à cet égard. Elle érige également des barrières à la migraine en maintenant soigneusement un équilibre dans sa vie quotidienne.

“Je dois dormir suffisamment chaque nuit, suivre une routine, bien manger et faire de l’exercice”, a déclaré Concordia. “Si l’une de ces modifications du mode de vie est désactivée ou stressée, cela peut déclencher un mal de tête.”

Pour ceux qui n’en ont pas eu, Concordia décrit une migraine comme “la pire gueule de bois que vous puissiez imaginer, avec une tête lancinante, des nausées et des vomissements”. Dans son cas, une migraine provoque une sensibilité à la lumière, au mouvement et au son. La vie quotidienne devient un combat.

“Une migraine vous ralentit vraiment mentalement”, a déclaré Concordia. « J’ai du mal à trouver des mots et à parler aussi éloquemment que je le voudrais. Il me faut plus de temps pour traiter les choses et répondre.

La « trajectoire » de l’expérience migraineuse de Concordia a commencé par des épisodes épisodiques qui, à un moment donné, sont devenus routiniers. Un neurologue chez qui elle avait fait un stage au lycée a été le premier à lui prescrire un médicament contre la migraine, Maxalt, qui fait avorter les migraines après qu’elles aient commencé. Au moment où elle est arrivée à l’université, les migraines étaient constantes, mais elle ne pouvait prendre Maxalt que deux fois par semaine. Elle est passée à Topamax, un anticonvulsivant utilisé pour prévenir les migraines. Elle avait moins de migraines, mais souffrait également d’effets secondaires, tels que des picotements dans les doigts et les orteils, une perte de poids et un brouillard cérébral.

“Vous avez moins souvent des maux de tête, mais maintenant vous faites face à tous ces [other issues]”, a déclaré Concordia.

Concordia a obtenu son diplôme en neurosciences comportementales en 2010, mais en 2014, les migraines incessantes l’ont envoyée à un point bas. Une attaque dont elle n’a pas pu se débarrasser pendant deux semaines a gravement dégradé ses performances professionnelles et elle a été licenciée. Elle a dû retourner vivre chez ses parents. Elle avait 24 ans, sans travail et apparemment sans réponses pour faire face à la maladie qui la tourmentait. Mais le problème l’a également forcée à affronter son ennemi.

« Je me suis dit : ‘Si je ne peux pas travailler, qu’est-ce que je fais ?’ », se souvient Concordia. “J’ai décidé de me concentrer à 100% sur la découverte de cela.”

Une recherche de soulagement de la douleur migraineuse

Elle avait un neurologue, mais avec des visites limitées à une tous les trois mois, Concordia a assumé elle-même une grande partie de cette responsabilité. Elle s’est penchée sur la littérature sur la migraine, a médité et a entrepris thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et le biofeedback pour traiter le stress de la migraine de manière proactive. La TCC, qui vise à aider les gens à changer leurs modes de pensée et de comportement malsains, s’est avérée “changer la vie”, a-t-elle déclaré.

“Lorsque vous souffrez tout le temps, vous allez vous sentir anxieux à ce sujet”, a déclaré Concordia. Participer à la TCC l’a aidée à changer sa façon de penser sur les migraines. Au lieu de se concentrer sur la peur et l’anxiété d’une crise de migraine imminente, elle a appris à rediriger son attention vers des pensées positives qu’elle pouvait contrôler. Elle a décrit le processus comme « un renforcement des voies dans le cerveau qui peut rendre les migraines moins fortes ».

Sa recherche de soulagement l’a également amenée à entreprendre une régime cétogène – un qui est faible en glucides, riche en graisses et modéré en protéines. Lorsqu’elle a lu pour la première fois sur le régime alimentaire en 2014, il y avait peu ou pas de preuves qu’il pouvait affecter positivement la migraine et beaucoup d’opposition à celui-ci, a déclaré Concordia. Elle a décidé de l’essayer quand même, avec des résultats remarquablement positifs qu’elle a décrits dans un 2015 pièce pour le site Web “Pain Talks”.

“Le régime m’a donné du temps sans douleur”, a déclaré Concordia. Elle attribue au régime, qu’elle continue de suivre, de l’avoir aidée à se libérer de l’emprise de la migraine et à commencer à reconstruire sa vie.

Concordia a également commencé les injections de Botox, un traitement approuvé par la FDA pour les migraines chroniquesen 2014. Après des mois de douleur ininterrompue, les injections lui ont donné 10 jours sans maux de tête.

“Je me suis dit : ‘Voilà ce que c’est de vivre'”, se souvient-elle. Elle reçoit maintenant les traitements toutes les 12 semaines de Wilhour.

“La plupart des gens pensent que le Botox est quelque chose qui détend les muscles, ce qui peut aider à réduire les rides”, a déclaré Wilhour. “Il agit également sur les fibres sensorielles pour les empêcher de libérer l’inflammation [substances] qui peuvent déclencher des migraines. Wilhour a ajouté que Concordia reçoit également des injections dans le muscle trapèze pour aider à soulager la tension du cou et des épaules.

“Il est assez courant de voir des personnes ayant des problèmes de cou et d’épaules pouvant entraîner un cycle de migraine”, a déclaré Wilhour. “Les maux de tête peuvent causer des douleurs au cou et les douleurs au cou peuvent causer des maux de tête.”

Une approche à plusieurs volets pour gérer les migraines

L’approche à plusieurs volets de Concordia pour gérer ses migraines, ainsi que l’exercice régulier pour réduire le stress, lui ont donné l’occasion de repenser à la découverte de l’œuvre de sa vie.

“J’ai réévalué ce que je voulais faire de ma vie”, a-t-elle déclaré. Dans son esprit, c’était un travail qui n’impliquait pas de s’asseoir et de regarder la lumière crue des écrans d’ordinateur pendant de longues périodes. L’idéal était de rester debout et de travailler de manière productive avec les gens.

À l’automne 2014, elle a suivi un ergothérapeute, “en est tombée amoureuse” et a postulé dans une école de Boston le printemps suivant. Elle a commencé à travailler comme ergothérapeute à Hôpital commémoratif UCHealth en 2018 avant de passer à Centre médical UCHealth des Rocheuses puis à l’UCH en septembre 2021, où elle a réalisé son désir de travailler avec des patients en neurologie – dont beaucoup souffrent également de migraines. Elle utilise sa propre expérience malheureuse avec la maladie pour les aider à faire face aux attaques.

Conseils pour prendre soin de soi contre la migraine

Ce désir d’aider les autres aux prises avec la migraine a conduit Concordia à un travail de plaidoyer en 2018. Elle s’est rendue à Washington, DC pour assister à “Maux de tête sur la colline», un événement annuel parrainé par l’Alliance for Headache Disorders Advocacy. Le rassemblement donne aux volontaires l’occasion de rencontrer des membres du Congrès et de plaider en faveur d’une législation pour aider les personnes dont la vie est perturbée par des maux de tête.

Les «demandes» du Congrès ont inclus l’allocation de fonds pour de nouvelles recherches sur les maux de tête et d’autres Centres d’excellence pour les maux de tête de l’administration des anciens combattants (HCoE). Wilhour, qui a rejoint Concordia dans le travail de défense des maux de tête en 2021, a noté que les anciens combattants subissent une part disproportionnée de maux de tête dus à des lésions cérébrales traumatiques et à des commotions cérébrales.

Cette année, Headache on the Hill s’est concentré sur le soutien aux CARE for Long COVID Act et veiller à ce que le projet de loi comprenne le financement de la recherche sur la migraine et d’autres maux de tête, qui sont des symptômes fréquents d’un long COVID. En outre, les défenseurs ont souligné la nécessité d’un “Caucus des maux de tête à la maison» pour sensibiliser aux conséquences néfastes des troubles de la céphalée et pour une «Programme d’éducation individualisé »(IEP) qui permettrait aux écoliers souffrant de migraine d’accéder aux ressources et à l’aide supplémentaires dont bénéficient les autres enfants handicapés.

“C’est très puissant de faire ce type de travail”, a déclaré Concordia. « Vous rencontrez toutes ces personnes qui ont vécu des expériences tout aussi folles ou plus folles que vous. Vous voyez que ‘je ne suis pas seule dans ce cas.’ » Elle a ajouté que l’expérience lui a également montré l’importance de conduire le changement en rencontrant directement les représentants du Congrès.

Entretien de la migraine

Alors qu’elle savoure de nombreuses satisfactions dans sa vie, Concordia s’empresse d’ajouter qu’elle n’est pas exempte de migraines et qu’elle est toujours sur ses gardes contre la maladie qui “revient” dans sa vie. Par exemple, elle a récemment ajouté Nurtec, un médicament conçu pour empêcher la progression des migraines, à son régime médicamenteux – avec de très bons résultats. Elle renforce également ses défenses grâce à la kinésithérapie ; des « divertissements sains », comme parler à des amis, cuisiner et prendre des bains ; et appliquer des huiles essentielles sur sa tête lorsqu’elle ne peut pas s’allonger ou se reposer immédiatement.

“Je suis passé par ce processus depuis 2009”, a déclaré Concordia. “Cela a été très progressif, mais je vais beaucoup mieux maintenant, avec l’aide de mes neurologues, des médicaments et des changements de style de vie.”

La longue danse avec la migraine a donné à Concordia quelques idées de base qui pourraient aider ceux qui commencent tout juste à faire face à la maladie. Celles-ci incluent la consultation d’un spécialiste de la migraine comme Wilhour et la construction de barrières ou de «tampons» contre la migraine, tels que l’exercice, la TCC et l’alimentation. Comme elle l’a dit, “j’essaie de faire en sorte qu’il ne soit pas facile d’avoir un autre mal de tête.” Surtout, les patients doivent se défendre eux-mêmes, a-t-elle déclaré.

« J’ai dû refuser d’accepter que je serais invalide ou que je ne pourrais rien faire », a conclu Concordia. “J’ai dû faire une pause et dire, ‘comment puis-je changer ma vie pour réduire le stress, changer ma routine et être en assez bonne santé pour qu’une migraine ne se produise pas?'”